▲前立委本身也是罕見疾病患者的楊玉欣（前右五），推動完成立法的亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》，並在卸任後帶領病主中心團隊攜手財團法人罕見疾病基金會、臺北市立聯合醫院與台灣弱勢病患權益促進會開展「弱勢創新服務方案」圖為2020年為罕病病友開辦之服務說明會。（照片提供 / 楊玉欣）
記者 / 汪衛民 報導
由前立委本身也是罕見疾病患者的楊玉欣，推動完成立法的亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（《病主法》），邁入施行的兩周年之際，截至2020年12月底累積簽署人數達兩萬人，對照2019年內政部統計20歲以上人口為1900萬人，顯示出醫療自主權的行使仍有相當大的努力空間。當年坐著輪椅在立院為《病主法》催生的楊玉欣，卸任後成立專責推動病人自主權的病人自主研究中心。在病主法兩周年的時刻，楊玉欣表示病人自主權就是人權，不應讓費用變成民眾簽署門檻、更要保障弱勢族群不被制度性排除，讓配套完整化、統整化，她也號召眾人更加關注病人自主及善終議題。
楊玉欣：諮商量能要提升 制度要整合
楊玉欣表示，台灣進入超高齡社會，但整個體系的量能尚未準備好，醫療單位所供給的預立醫療照護諮商的質與量都需要再提升，對此他表示病主中心在過去四年間以21小時的超法規課程，培育超過1700名專業預立醫療照護諮商人員，更在2020年攜手醫療夥伴單位，交流預立醫療照護諮商經驗，針砭出真實的需求。但比照整體需求，仍需政府與民間持續共力推動。在整合面上，需將善終相關議題彙整為一個體系：如器捐、遺體捐贈、捐腦組織等，不讓民眾需要多次填寫表單，且管理上與執行上也將更加順暢。楊玉欣表示：「要做的事情太多了，非常感恩一路上的貴人，期望繼續與政府及民間單位共同打拼，早日實現病人自主與尊嚴善終的理想，更期望未來有更多年輕人關注善終及弱勢議題。」
應把簽署預立醫療決定前的諮商納入健保部分負擔
根據統計，台灣民眾臨終前平均臥床至少八年，由於科技延命不斷精進，這個數字將持續成長。民眾想擁有不再進行「多管齊插」的自然尊嚴善終，病主法是社會最後一道安全防線。楊玉欣認為現在要簽署預立醫療決定前的諮商需要收費，雖有法定收費一人上限3500元，但這對許多受薪階級來說，是很大的負擔。弱勢族群的朋友們，別說要付錢了，可能連資訊取得與理解都有困難，徹底排除在權利保障以外。因此，政府應該考慮將諮商的費用比照健保部分負擔，給民眾更合理可負擔的方案。人權不應有門檻，這是期望未來政府能納入思考的。
現擔任病人自主研究中心執行長的楊玉欣也提到其在2020年帶領團隊，與臺北市立聯合醫院、罕病基金會等聯手超前佈署完成罕病病友弱勢族群的創新服務方案建構，將權利知能及預立醫療照護諮商資源送入病家，不再讓弱勢者因為「不知道自己有什麼權利」及「交通和經濟困難」以致無法簽署預立醫療決定，並避免弱勢者在遇上重大疾病時進入惡性的連鎖效應導致家庭悲劇。至今與臺北市立聯合醫院、罕病基金會、弱勢病患權益促進會，及北中南東醫療單位夥伴們，已幫助超過200位罕見疾病病家完成他們的「終生大事」。其中更為因疾病難以出門的病友，開發出「到宅」進行諮商的模式。臺北市衛生局更因此公告到宅預立醫療諮商的適用範圍，讓更多人受惠。楊玉欣表示：「要決定自己的生死大事前，進行預立醫療諮商是重要且專業的家庭共商過程。但現今資訊無法達成有效溝通、需自費諮商等情況，都為弱勢者行使權利築起了高牆。病主法是社會安全及生命尊嚴的最後一道安全防線，所以我們想盡辦法募款，為這群最需要的人優先把它做起來。」
年輕一輩越來越能接受醫療自主決定的潮流
「當時在立院要立一個和『生死』有關的法律，是非常困難的。」楊玉欣指出當年通過病主法時，除各個團體的立場考量外，社會氛圍忌諱談論生死議題乃一大阻力。但社會風氣不斷的往前走，加上2020年的疫情，讓大眾更加感受到生死與無常，都將有助民眾對於自身生命的反思。2020年底民法三讀通過將成年年齡下修至18歲，更預示未來更年輕一輩可做出醫療自主決定的潮流。
• 相關訪問內容將於2021/01/11 15:00法客電台Podcast頻道播出。
SoundOn 收聽：https://reurl.cc/avpdzD
【相關連結】
• 病人自主研究中心：https://parc.tw/
• 法客電台Podcast收聽（訪問內容將於2021/01/11 15:00播出）：https://reurl.cc/avpdzD
• 臺北市衛生局公告到宅預立醫療諮商的適用範圍：https://reurl.cc/pyqv88
• 法律白話文運動網站(法客電台主要之社會議題討論網站)： https://plainlaw.me/
【病人自主研究中心簡介】
• 106年成立。推動全民醫療自主權、善終權及生命教育的公益組織
• 楊玉欣委員長期關懷身心障礙及弱勢議題，因自身罹患罕見疾病，對於弱勢族群失去主體性、難以自主的處境，深刻理解。為此，楊玉欣委員成立「病人自主研究中心」，倡議病人自主理念、推展《病人自主權利法》之落實，並致力彌平社會弱勢族群在健康、醫療、社會保護與生命教育方面的資訊落差與資源不均、破除結構性排除，並督促國家政策的落實。
• 透過四大服務項目:教育訓練、弱勢服務、大眾宣導、政策研究，增強病人自主權之配套措施、弭平不公平，並啟發社會大眾對病中處境與生死議題的思考與對話。在超高齡社會來臨的當下，期望集眾人之力引領台灣成為亞洲社會典範。
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